Hoy queria hablaros de la enfermedad Tay-Sachs, alguien
la ha oido? Probablemente no, es bastante rara, afecta a niños que nacen
completamente normales pero tienen un gen maldito y normalmente a los dos años
o a veces antes, empiezan a caminar tropezando, empeoran
el habla y poquito a poco se van apagando, llegando a quedarse cieguitos,
dejan de caminar y llega un momento que no pueden sostener la cabecita, empeoran el habla, dejan
de hablar y llega un momento en que no pueden ni tragar o sonreir…
Al ser una emfermedad rara y los medicos no estan acostumbrados a tratarla, en un principio no saben lo que es y pueden pasar meses hasta el diagnostic que ya ocurre cuando los peques empiezan a estar peor y hay casos que todavia no estan diagnosticados ya que al no ser comun los medicos no la conocen.
Pero con
la ayuda de todos podemos difundir y sensibilizar sobre esta enfermedad y dar a conocer la organizacion ACTAYS – Accion y cura para
Tay-Sachs.
ACTAYS contribuye a
la investigación científica para encontrar una cura. El centro de investigacion
esta en Reino Unido, en Cambridge. El tiempo es clave en esta enfermedad, cuanto más
nos sumemos en ayudar, antes llegaremos a una cura y una cura para Tay-Sachs implica
llegar a una cura para otras enfermedades neurológicas.
La organizacion ACTAYS tambien ayuda a que a los niños no
les falte equipamiento y otras atenciones.
Para difundir esta causa se acaba de empezar una iniciativa,
se trata de abanderar paises para que se conozca bien por todo el mundo. Participar
en esta causa es muy simple y todos podeis aportar ayuda, se trata de imprimir
la bandera ACTAYS y hacerse una foto en tu ciudad o en algun pais o sitio
especial donde vayas de vacaciones y para que todos lo vean, mostrarla en
facebook y nominar a amigos para que hagan lo mismo y si podeis donar un
poquito pues genial y sino con vuestra foto y difundiendo la causa ayudareis
muchisimo.
Esta semana me he sumado a esta causa y estando en Turquia pude poner mi banderita ACTAYS en uno de los
sitios mas conocidos de Estambul, Sultan Ahmet Mosque o mas conocida como la Mezquita Azul.
Bellisima por fuera y por dentro, os la enseñare major en otro post cuando baje las fotos de Estambul.
****
Con esta foto me uno al desafio ACTAYS, por la cura de la
enfermedad Tay-Sachs, enfermedad rara que afecta a niños y todavia no hay cura.
1.Imprime la bandera ACTAYS en http://www.acciontaysachs.org/
2.Hazte una foto en
cualquier lugar del mundo y enviala via facebook a https://www.facebook.com/acciontaysachs
3.Haz tu donacion en http://www.acciontaysachs.org/
y nomina a cinco amigos para dar a conocer y sensibilizar
sobre esta enfermedad.
He nominado a varios amigos en facebook pero me gustaria
tambien nominar a varios bloggers.
Nomino a mis blogs favoritos ya que las dos son fantasticas,
cada una en su estilo y me encantaria que ayudaran a difundir esta causa ya que tienen muchos seguidores...
Tambien nomino a mis bloggers viajeras para que abanderen algun
lugar de esos a los que van…
Nominaria a muchos mas pero para particiar no necesitais ser
nominados… si vais de viaje o queries enseñarnos
el sitio mas emblematico de vuestra ciudad , uniros al desafio ACTAYS.
Espero vuestras fotos!!
38 comments:
This looks like such wonderful cause :) I bet it felt great to help out
Rachel xx
http://www.thedailyluxe.net
Me parece una gran idea, hojalá esta enfermedad pronto tenga cura. Un beso
http://elsecretodemistercloset.com
Thank You, it is!! And it will be wonderful many people to participate in this. X
Hola Isabel! Estaria genial que si te unieras a la causa también crearas un post con la bandera ACTAYS en algun sitio importante de tu ciudad. Besos
Wow, that's really amazing.
xxx Linsey from POSE-BLOG.com
You can also check my BLOGLOVIN & FACEBOOK if you like! :)
wow gorgeous pictures <3<3
Such an amazing blog you have got here. Would you like to follow each other on GFC, Google+ & Bloglovin? Lemme know & lets keep in touch!
X
http://subhamrai.blogspot.com/2015/05/persuasion.html#comment-form
Me encanta tu las fotos! Es una buena causa. :D
http://perlasancheza.blogspot.com
I think it is a really beautiful place and I hope to visit in future!!! Have a nice day, kisses,
Eni
Eniwhere Fashion
Eniwhere Fashion Facebook
Una buena causa!
Besos!
Emma
www.emmalovesfashion.com
Loable iniciativa...
Un beso
Me gusta la iniciativa y me hace mucha ilusión que hayas pensado en mí para la causa. En unas tres semanas tengo pendiente un viaje y por supuesto que me llevo la bandera.
Besotes
www.mybeautrip.com
Qué alegría me da que te sumes a la causa!! 👏👏👏
Muchas gracias por contestar!!! no creo q Paula y Sara me contesten pero la esperanza no se pierde 😉
Un besito
Acabo de descubrir tu blog, me parece genial. Felicidades.
Te sigo.
http://virmaen.blogspot.com.es/
Había oído hablar de esta enfermedad!! Que penita la verdad!! Genial iniciativa y gracias pro compartirla!!
besitos!!
www.colourvibes.com
Claro qe me animo, te lo he puesto en mi blog! Gran iniciativa! Te espero:http://blancaancosta.blogs.elle.es/2015/05/17/juegos-populares-y-nomofobia/, besos!
I learnt about this disease in my lectures, it's so sad :( It's so nice that you're spreading awareness and helping the cause! :) xx
Gran iniciativa! !! Me gusta mucho que también utilicemos nuestros blogs para apoyar causas sociales con las que nos sentimos identificadas!! Tienes todo mi blog a tu entera disposición!!!
http://justmybynoemy.blogspot.com.es/
No conocía esta enfermedad la verdad. Es una buena idea esta iniciativa. Un saludo.
www.mivestidoazul.com
Ya te he comentado en tu blog...Genial que también te sumes! Besos
Muchísimas gracias por ofrecer tu blog! Seria de gran ayuda!! Podrías poner bandera ACTAYS en tu ciudad también o si estás planeando ir a algún sitio y asi dar a conocer más esta causa. Puedes poner tu foto con la bandera y nominar a amig@s en tu blog o facebook. Me alegraría Que tu también te unieses!
Besos
Una iniciativa genial! toda ayuda es poca!! gracias por la info, tomo nota y aplico con el ejemplo.
Besazos
Fashion Avenue
http://fashionavenueabc.blogspot.de/
Esto quiere decir que tu también te sumas? Genial niña! 👏👏👏
Un beso
Great initiative!
Qué gran iniciativa. Me ha encantado el post!! ...HOY LOOK CON SHORTS NEGROS CON MADROÑOS EN MI BLOG!! http://bohoclosetblog.com/2015/05/18/shorts-negros-con-madronos/
LOvely place.
I love the cause too
XO
Check my new post.
The Bandwagon Chic | Instagram | Bloglovin
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XO
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The Bandwagon Chic | Instagram | Bloglovin
Una fantástica iniciativa!! Un beso, C.
https://alphavillage.wordpress.com/
So So nice ! Great cause :)
www.thefashionpanda.be
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No tenía ni idea y me parece muy buena la iniciativa.
Besos
http://www.caritrini.esy.es/
Estupenda iniciativa. Gracias por compartir
Un beso
Lara
Great cause!! That amazing~,
Thanks for sharing. Xoxo
http://www.sweetsimpleday.com
Very impressive pictures! It's important to help people who needs it!!! Such a great idea to blog about charity organisations!
JOURNAL OF STYLE / BLOGLOVIN
Thanks! I knew you were doing your exams now, are you studying Medicine? Xx
Looks like a great cause!
xo Annie
New England Romance
En mi vida había escuchado esto, pero yo me apunto para ayudar, que triste que a tan temprana edad alguien sea privado de la maravillosa vida a causa de falta de conocimiento, un diagnostico a tiempo y esperanza por pronto encontrar una cura!
Un beso
http://onceuponatime224.blogspot.mx/
Thanks dear, following you too!!
Hello,
Amazing pics ! :D
Sarah, http://sarahmodeee.blogspot.fr/
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