Desafio ACTAYS. Conquista de Estambul

 

 

 

    Hoy queria hablaros de la enfermedad Tay-Sachs, alguien la ha oido? Probablemente no, es bastante rara, afecta a niños que nacen completamente normales pero tienen un gen maldito y normalmente a los dos años o a veces antes, empiezan a caminar tropezando,  empeoran el habla y poquito a poco se van apagando, llegando a quedarse cieguitos, dejan de caminar y llega un momento que no pueden sostener la cabecita, empeoran el habla, dejan de hablar y llega un momento en que no pueden ni tragar o sonreir…

    Al ser una emfermedad rara y los medicos no estan acostumbrados a tratarla, en un principio no saben lo que es y pueden pasar meses hasta el diagnostic que ya ocurre cuando los peques empiezan a estar peor y hay casos que todavia no estan diagnosticados ya que al no ser comun los medicos no la conocen.

 

Pero con la ayuda de todos podemos difundir y sensibilizar sobre esta enfermedad y dar a conocer la organizacion ACTAYS – Accion y cura para Tay-Sachs.

ACTAYS  contribuye a la investigación científica para encontrar una cura. El centro de investigacion esta en Reino Unido, en Cambridge. El tiempo es clave en esta enfermedad, cuanto más nos sumemos en ayudar, antes llegaremos a una cura y una cura para Tay-Sachs implica llegar a una cura para otras enfermedades neurológicas.

La organizacion ACTAYS tambien ayuda a que a los niños no les falte equipamiento y otras atenciones.

Para difundir esta causa se acaba de empezar una iniciativa, se trata de abanderar paises para que se conozca bien por todo el mundo. Participar en esta causa es muy simple y todos podeis aportar ayuda, se trata de imprimir la bandera ACTAYS y hacerse una foto en tu ciudad o en algun pais o sitio especial donde vayas de vacaciones y para que todos lo vean, mostrarla en facebook y nominar a amigos para que hagan lo mismo y si podeis donar un poquito pues genial y sino con vuestra foto y difundiendo la causa ayudareis muchisimo.

Esta semana me he sumado a esta causa y estando en Turquia  pude poner mi banderita ACTAYS en uno de los sitios mas conocidos de Estambul, Sultan Ahmet Mosque o mas conocida como la Mezquita Azul. Bellisima por fuera y por dentro, os la enseñare major en otro post cuando baje las fotos de Estambul.

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Con esta foto me uno al desafio ACTAYS, por la cura de la enfermedad Tay-Sachs, enfermedad rara que afecta a niños y todavia no hay cura.

1.Imprime la bandera ACTAYS en   http://www.acciontaysachs.org/

 2.Hazte una foto en cualquier lugar del mundo y enviala via facebook  a   https://www.facebook.com/acciontaysachs 

 3.Haz tu donacion en   http://www.acciontaysachs.org/

y nomina a cinco amigos para dar a conocer y sensibilizar sobre esta enfermedad.

He nominado a varios amigos en facebook pero me gustaria tambien nominar a varios bloggers.

Nomino a mis blogs favoritos ya que las dos son fantasticas, cada una en su estilo y me encantaria que ayudaran a difundir esta causa ya que tienen muchos seguidores... 

http://sara-carbonero.blogs.elle.es

http://paula-echevarria.blogs.elle.es

Tambien nomino a mis bloggers viajeras para que abanderen algun lugar de esos a los que van…

www.elproximodestino.com 

www.mybeautrip.com  

http://cometeelmundo.net

Nominaria a muchos mas pero para particiar no necesitais ser nominados…  si vais de viaje o queries enseñarnos el sitio mas emblematico de vuestra ciudad , uniros al desafio ACTAYS.

Espero vuestras fotos!!